Da bi bolniki s cistično fibrozo lahko ohranili čim boljšo pljučno funkcijo, je ključnega pomena, da so fizično aktivni. Za to pa potrebujejo spirometre, kolesa za bolnišnice in vodene vadbe. Letos so jim pri nabavi in organizaciji vseh teh pripomočkov in aktivnosti na pomoč priskočili tekačice in tekači dobrodelne akcije Mali koraki za VELIK cilj ter pretekli teden tekli po Sloveniji in pomagali zbirati sredstva, s pomočjo katerih bo mogoče izboljšati kakovost življenja bolnikov s to redko boleznijo. Zgodbo o tem, kako je živeti s cistično fibrozo, nam je zaupal eden izmed najbolj obetavnih fotografov pri nas Jan Pirnat.
Cistično fibrozo so ti diagnosticirali, ko si bil praktično še dojenček. Kako se je zaradi bolezni tvoje otroštvo razlikovalo od otroštva vrstnikov?
Inhalacije, jemanje encimov in preostalih zdravil, redni pregledi, dnevi v bolnišnici ... Vse to so stvari, ki k sreči niso del vsakdana zdravega otroka. Sicer sem bil pa kot otrok zelo živahen in sem se ukvarjal z veliko različnimi športi, kar je bila super popotnica za kondicijo pljuč. Nisem imel kakšnih posebnih omejitev v smislu, da česa res ne bi smel početi, sem se pa moral izogibati prašnih, zakajenih prostorov. Bolj je bilo to, da sem moral v svoj vsakodnevni urnik vključiti stvari, ki jih ostali zdravi otroci niso potrebovali delati.
Kdaj si odkril fotografijo? Zakaj te je pritegnila? Kdaj si se odločil, da je to tisto, s čimer bi se rad ukvarjal?
Fotografijo sem odkril proti koncu osnovne šole, zato sem se tudi vpisal na srednjo šolo za oblikovanje in fotografijo – smer fotografija. In bolj kot sem spoznaval samo fotografijo, bolj me je stvar zanimala. Tako je z leti postala del mojega vsakdana in način razmišljanja.
Kaj ti pomeni fotografiranje? Te bolezen kdaj ogroža pri delu?
Fotografiranje je vmesni člen med menoj in mojim življenjem, zgodbami in temami, ki me zanimajo. Bolezen me ne omejuje pri delu, in prizadevam si, da bo v prihodnost tudi tako ostalo.
Se je že kdaj zgodilo, da si želel iti kaj fotografirat, pa nisi mogel?
Ja, seveda se je zgodilo, da nisem šel na fotografiranje, ker sem moral v bolnišnico ali pa je bil kakšen nujen pregled. Ampak to bi se mi lahko zgodilo tudi, če bi bil popolnoma zdrav.
V poplavi pametnih naprav smo danes tako rekoč vsi pomalem 'okuženi' s fotografiranjem. Kaj bi svetoval vsem amaterskim fotografom, kako posneti dobro fotografijo? Na kaj biti pozoren?
Biti v trenutku, in to zabeležiti v fotografiji. Naj nas pametni telefoni ne odvrnejo od pristnosti trenutkov.
Na kateri svoj dosedanji dosežek si najbolj ponosen?
Bolj kot da sem ponosen na kakšen dosežek, sem vesel, da sem našel svojo pot v življenju.
Kaj pa si najbolj želiš fotografirati? Kaj bi označil za svoj življenjski projekt v profesionalnem smislu?
Trenutno počasi končujem projekt, ki nastaja že dve leti. Ta mi je do zdaj vzel največ časa in mi je tudi najbolj pri srcu, saj sem se skozi proces veliko naučil o življenju. In je prav poseben čar delati nekaj tako dolgo ter skozi fotografijo spoznavati človeka, ki je poln modrosti, dobrosrčnosti in znanja, po drugi strani pa tako skromen.
Kaj pa bi bil potem tvoj življenjski izziv? Glede na to, da rad hodiš v gore, morda osvojitev kakšnega posebnega vrha? Kakšno posebno potovanje?
Načrtov in želja za prihodnost je veliko, ampak je vse odvisno od številnih dejavnikov. Bom videl, kaj bo prinesel čas. Najbolj pomembno se mi zdi živeti tukaj in zdaj.
V fazi odraščanja se človek zagotovo vpraša, zakaj ravno jaz. Ampak konec koncev ne moreš glede tega narediti prav ničesar, moraš živeti čimbolj polno in izkoristiti tako življenje, kot ti je dano.
Si bil zaradi tega kdaj jezen?
Nisem bil ravno jezen, bolj mi je dalo zagon za naprej.
Kako danes gledaš na cistično fibrozo? Je breme ali izziv? Morda oboje?
Bolezen mi zagotovo predstavlja izziv. Bolje rečeno mi pomeni motivacijo za prihodnost. Veliko stvari je mogoče storiti in veliko omejitev imamo samo v glavi.
Letošnja Svetova akcija 'Mali koraki za velik cilj' je namenjena prav pomoči bolnikom s cistično fibrozo. Kako pomembna se ti zdi ta akcija z vidika bolnika? Kaj se da izboljšati, da bo življenje obolelih s to boleznijo znosnejše, lepše?
Akcija se mi zdi zelo pomembna, saj je vsako ozaveščanje dobrodošlo in tudi zbrana sredstva bodo prišla prav. Prostori v kliničnem centru v Ljubljani so stvar, ki se mora čimprej končati. Bolnikom je treba omogočiti take prostore, kot jih potrebujejo. In še nekaj je stvari, ki bi potrebovale izboljšave, ampak ne poznam celotnih zgodb, da bi lahko kaj izpostavil. Vseeno se mi zdi, da smo lahko zelo hvaležni za to, kar imamo. Veliko je predanih zdravnikov in zdravstvenih delavcev, veliko je znanja o tej bolezni itd. In tudi sami lahko ogromno naredimo za svoje zdravje.
