Že en poljub je lahko smrtonosen!

Če si 29-letna Johanna Watkins zaželi prijetnega večera v družbi svojega soproga Scotta, je to videti tako, da prižgeta vsak svoj prenosni računalnik. Ona v svoji hermetično zaprti podstrešni sobici, on tri nadstropja nižje v dnevni sobi ali spalnici. Potem začneta istočasno predvajati isti film ali oddajo in si medtem prek komunikatorja izmenjujeta sporočila o tem, kar gledata. Tesnejšega zbližanja med njima ni.

Kajti Johanno soprog dela bolno. Dobesedno! Alergična je skorajda na vse – tudi na svojega soproga. Samo en njegov poljub bi jo lahko umoril. Mlada Američanka namreč boleha za redko motnjo imunskega sistema, tako imenovanim sindromom MCAD, kar pomeni, da so celice, ki naj bi jo načeloma varovale pred zunanjimi grožnjami, mutirale in začele namesto tega kar same napadati njeno telo. Posledica so hude alergijske reakcije na domala vse, kar jo obdaja.

Začelo se je s kašljem in izpuščaji

Johanna je še pred nekaj leti delala kot učiteljica in s Scottom sta kot par rada hodila na dolge sprehode in razne izlete. Sicer se je že takrat morala boriti z nenavadnimi izpuščaji, večkrat je imela razdraženo črevesje in migrene, a z zdravili je imela situacijo pod nadzorom. Ko sta se s Scottom leta 2013 poročila, nihče od njiju ni računal na to, da se bo njeno stanje tako zelo poslabšalo. Na začetku se je Johannino telo namreč dobro odzivalo na zdravljenje. »Ko sem ji bil preblizu, je začela kašljati. To je bil znak, da se moram malo umakniti,« se spominja Scott.

Preteklo leto pa se je Johannino stanje močno poslabšalo. Če se sedaj preveč približa soprogu, ji grozi anafilaktični šok. Hipotenzija! Kolaps krvnega obtoka! V najslabšem primeru se lahko tako srečanje konča tudi s smrtjo. »Prej sem imela močne alergijske reakcije na starše in številne prijatelje. Ko se je to pojavilo še v bližini Scotta, sem se počutila grozljivo,« se danes spominja mlada Američanka. Scott svoje soproge zato ne sme več obiskovati v njeni sobi. Oziroma v sobi, ki so ji jo odstopili prijatelji, kamor sta se pred časom preselila, saj njun dom prenavljajo, tako da bo imela Johanna na voljo več prostorov, v katerih si bo lahko uredila vsaj kolikor toliko normalno življenje.

Uživa lahko samo 15 živil

Trenutno namreč živi na nekaj kvadratnih metrih podstrešne sobe, v kateri zatesnjena okna in vrata ter zračni filtri njen organizem ščitijo pred zunanjim svetom. Svojo sobo zapusti samo, ko mora k zdravniku. Prijatelji, ki so par nesebično sprejeli v svoje domovanje, so zaradi njene bolezni opustili uporabo vseh dišečih izdelkov, prav tako ne kuhajo doma oziroma jedo samo tisto, na kar Johanna ni alergična.

Tega pa ni ravno na pretek. Scott dela kot učitelj in po koncu pouka vsak dan pohiti domov, da pripravi večerjo za svojo soprogo. »To je eden izmed načinov, kako skrbim za njo. Uživa lahko namreč samo 15 različnih živil, zato ji že več kot leto dni vsak dan pripravljam samo dve različni vrsti jedi: govejo obaro z ekološko pridelano zeleno, korenjem in pastinakom ali jagnjetino s kurkumo, cimetom in kumaricami. To sta edini jedi, na kateri ni alergična,« pojasnjuje Scott, ki vse jedi pripravlja oblečen v posebna zaščitna oblačila, rokavice in masko.

Edini, na katere Johanna ni alergična, so njeni bratje in sestre. Ti zato poskrbijo zanjo, ko kaj potrebuje in ji odnašajo hrano, ki ji jo pripravi Scott. A preden gredo k njej, ne smejo jesti preveč začinjene hrane, oprhati se morajo s posebnim milom in v sobo vstopiti oblečeni zgolj v spodnje perilo. Tam si potem nadenejo zaščitni kombinezon, ki nikoli ne zapusti Johannine sobe in posebno masko. A kljub temu tudi ob njihovem obisku nesrečna Johanna ima simptome alergije, le da so ti bistveno bolj blagi kot v primeru njenega moža.

V dobrem in slabem, v zdravju in bolezni

Zaradi Johannine bolezni trpi vsa družina, najbolj pa je njena motnja zagotovo vplivala v Scottovo življenje. »Odreči sem se moral številnim načrtom in priznam, da si nisem predstavljal, da bom kdaj živel na tak način. A v svoji poročni zaobljubi sem prisegel, da jim bom stal ob strani v dobrem in slabem in svoje obljube nikoli ne mislim prelomiti. Z Johanno se veliko pogovarjava in poskušava ohranjati kar se da tesno vez med nama,« pravi predani soprog.

»Najina situacija je precej problematična. Johanno bi rad zaščitil in edini način, kako lahko to naredim, je trenutno ta, da je fizično ne vidim, se je ne dotaknem,« o usodi svoje soproge razmišlja Scott. »Seveda je hudo, a niti na misel mi ne pride, da bi ogrozil njeno življenje. Odločen sem, da ji bom stal ob strani. Počakala bova, kolikor bo treba in upala, da zdravniki najdejo zdravilo, ki ji bo pomagalo.«

Do sedaj se Johannino telo ni pozitivno odzvalo na nobeno metodo zdravljenja. Nič ne pomaga, niti kemoterapije. Ali se bo njeno zdravstveno stanje kdaj izboljšalo, ostaja uganka za vse. »Ne štejem več, kolikorat sem že imela anafilaksijo. Ves čas moram računati na to, da lahko v naslednjem trenutku umrem. Življenje je krhko in minljivo,« o svoji situaciji pravi mlada Američanka, ki je bila že večkrat na robu obupa, a dejstvo, da jo Scott predano podpira, ji stoji ob strani, še vedno živi v isti hiši in se z njo po več ur pogovarja po telefonu, jo ohranja pri močeh, jo ohranja pri življenju. »Scott je kot darilo z neba. V mnogih pogledih sem blagoslovljena in za to moram biti hvaležna. Ne smem se smiliti sama sebi in se delati ubogo,« je odločena Johanna.