'Svojemu življenju dajem oceno 10 od 10': Michiel Vandeweert je umrl pri 28 letih

Michielu Vandeweertu so progerijo, izjemno redko genetsko bolezen, diagnosticirali že v otroštvu. Zaradi bolezni se telo prezgodaj stara, pričakovana življenjska doba pa je bistveno krajša od običajne.

Kot je leta 2023 poročal belgijski Nieuwsblad, so mu zdravniki napovedovali, da bo živel največ približno 12 let. Michiel pa je to mejo presegel za več kot poldrugo desetletje. Ko je praznoval 25. rojstni dan, je dejal, da je zaradi vsega, kar je doživel, imel občutek, kot da je živel že tri polna življenja.

Njegova zgodba se je ta teden končala. Michiel Vandeweert je umrl star 28 let, novico pa je po poročanju People objavila njegova družina.

Michiel se ni želel predstavljati zgolj kot človek s progerijo. Postal je ustvarjalec vsebin, snemal videoposnetke, igral računalniške igre in svoje vsakdanje življenje delil na družbenih omrežjih.

Že leta 2018 je v govoru TEDxUHasselt odkrito spregovoril o svojem življenju. Takrat je povedal, da se je moral zelo zgodaj soočiti z mislijo na smrt, vendar se je odločil, da bolezni ne bo dovolil, da bi določala vsega, kar lahko počne. Njegov govor je nosil zgovoren naslov Life's short, make the most of it oziroma Življenje je kratko, izkoristi ga.

Njegovo sporočilo je bilo preprosto, a močno: Ne pritožujte se nad tem, česar ne zmorete, pokažite, česa ste sposobni. Citat je mogoče preveriti v prepisu njegovega govora TEDx.

Michiel se je trudil živeti čim bolj običajno življenje. Ko zaradi telesnih omejitev ni mogel več igrati nogometa, je našel drugo strast – deskanje na snegu. Preizkusil je tudi karting in si pozneje zadal cilj, ki se mu je zdel še posebej pomemben: pridobiti vozniško dovoljenje.

Pri 18 letih mu je uspelo opraviti vozniški izpit. Sam je poudarjal, da mu je vožnja prinesla občutek neodvisnosti, saj se je lahko odpravil, kamor je želel, brez pomoči drugih. O svojih izzivih je govoril brez olepševanja, vendar tudi brez samopomilovanja.

Leta 2023 je za Nieuwsblad povedal tudi nekaj, kar zelo dobro pokaže njegov odnos do življenja: Kako dolgo bom živel, ni v mojih rokah. Zato se osredotočam predvsem na vse pozitivno v svojem življenju. Ob tem je poudaril družino, prijatelje in številne izkušnje, ki jih brez progerije morda nikoli ne bi doživel.

Njegovo življenje ni bilo brez hudih preizkušenj. Leta 2023 je prestal zahtevno operacijo srca, saj je zaradi bolezni trpel za aterosklerozo in je imel težave s srčno zaklopko.

Okrevanje je bilo zelo boleče, vendar je po nekaj tednih znova začel pridobivati moč in celo telovaditi. Takrat je dejal, da je imel po posegu poleg vsega drugega tudi kul brazgotino. Še pomembneje pa je bilo, da je že razmišljal o prihodnosti.

Njegov naslednji velik cilj je bil živeti samostojno. Kot je povedal za Nieuwsblad, je želel sebi in drugim dokazati, da zmore tudi to.

Michiel je svojo izkušnjo uporabljal tudi zato, da bi ljudje bolje razumeli progerijo. Njegova sestra Amber ima isto bolezen, zato je bilo njegovo poslanstvo še bolj osebno.

Letos sta se brat in sestra pojavila tudi v dokumentarni seriji How to be alive: Amber en Michiel, ki je gledalcem ponudila vpogled v njuno vsakdanje življenje. Belgijski Nieuwsblad je ob predstavitvi dokumentarca objavil naslov, ki pove veliko: Ik geef mijn leven een 10 op 10 oziroma Svojemu življenju dajem oceno 10 od 10.

To je morda najboljši način za razumevanje njegove zgodbe. Michiel ni zanikal, da mu je bolezen življenje močno otežila. Prav tako se je dobro zavedal, da je njegov čas omejen. Toda namesto da bi življenje meril predvsem v letih, ga je meril v izkušnjah.

Dočakal je 28 let – več kot dvakrat toliko, kot so mu napovedovali kot otroku. Vmes je vozil avto, potoval, deskal, ustvarjal videoposnetke, igral igre, nastopal na odru TEDx in si ustvaril ogromno skupnost sledilcev. Njegova zgodba zato ni zgolj zgodba o redki bolezni, temveč predvsem o človeku, ki se je odločil, da mu bo kljub vsem omejitvam življenje pripadalo.

Viri: People, Nieuwsblad, TEDxUHasselt, VRT NWS, Showbizzsite