"Koža mi je gorela": bolečina ga je priklenila na posteljo

Ko je po letih uporabe poskušal prenehati z zdravljenjem, se je njegovo stanje dramatično poslabšalo. "Občutek je bil, kot da mi koža gori in kot da me vsako sekundo udarja elektrika," je povedal 21-letnik, katerega zgodbo povzema BBC, na družbenih omrežjih pa jo je predstavila tudi BBC Wales.

Meilir živi z ekcemom že od rojstva. Kot poroča net.hr, je že od otroštva uporabljal lokalne steroidne kreme, ki so mu pomagale obvladovati suho, pordelo in razdraženo kožo. Takšno zdravljenje je za številne bolnike učinkovito in varno, vendar lahko dolgotrajna uporaba močnih pripravkov v nekaterih primerih prinese tudi zaplete.

Približno pred tremi leti se je odločil, da bo s kremami prenehal. Namesto pričakovanega izboljšanja je sledilo nekaj povsem drugega. Njegova koža se je začela hitro slabšati, ekcem pa se je razširil tudi na dele telesa, kjer krem sploh ni uporabljal, predvsem na obraz in vrat, so zapisali na net.hr.

Kasneje so mu diagnosticirali odtegnitveni sindrom lokalnih steroidov oziroma t. i. Topical Steroid Withdrawal (TSW). Gre za stanje, ki se lahko pojavi po prenehanju dolgotrajne uporabe močnih kortikosteroidnih krem. Zaradi dodatnih težav so mu zdravniki predpisali tudi imunosupresiv ciklosporin, vendar je moral sčasoma prekiniti tudi to zdravljenje. Takrat so njegove težave postale še hujše.

To je bilo najtežje obdobje mojega življenja, je povedal.

Najhujši del izkušnje so bile bolečine, zaradi katerih ponoči skoraj ni spal. V pogovoru za BBC je opisal, da ga je spremljal stalen pekoč občutek in izrazita živčna bolečina.

"Živčne bolečine so mi onemogočale spanje. Občutek je bil, kot da mi koža gori in kot da me vsako sekundo udarja elektrika. Sliši se dramatično, vendar je bilo res tako," je povedal.

Dolgotrajna nespečnost in neprestano nelagodje sta močno vplivala tudi na njegovo vsakdanje življenje. Nekoč družaben mladenič se je znašel v položaju, ko je večino dni preživel doma.

Kot so zapisali na net.hr, so fizične težave kmalu začele vplivati tudi na njegovo duševno počutje. Sprva ni razumel, kaj se dogaja z njegovim telesom, pozneje pa ga je dolgotrajno poslabšanje stanja popolnoma izčrpalo.

"Počutil sem se tako depresivno," je priznal. Zaradi bolečin in utrujenosti je bil velik del časa priklenjen na posteljo, pogosto pa je težko opravil že najosnovnejša vsakodnevna opravila.

Medtem ko so njegovi prijatelji uživali v študentskem življenju, je sam večino časa preživljal v boju z boleznijo in posledicami zdravljenja.

Odtegnitveni sindrom lokalnih steroidov, ki ga nekateri imenujejo tudi sindrom rdeče kože, je reakcija, ki se lahko pojavi po prenehanju dolgotrajne uporabe močnih kortikosteroidnih krem. Značilni simptomi vključujejo močno rdečico, pekoč občutek, srbenje, luščenje kože in otekanje.

Simptomi lahko trajajo več tednov ali celo dlje časa po prenehanju zdravljenja. Čeprav gre še vedno za temo, o kateri v strokovni javnosti potekajo razprave, se zavedanje o tem stanju v zadnjih letih povečuje. K temu prispevajo tudi zgodbe bolnikov, kot je Meilirjeva, ki opozarjajo na pomen skrbnega spremljanja zdravljenja in rednega posvetovanja z zdravnikom ob morebitnih spremembah terapije.

Vir: BBC Wales in net.hr.